‘Mi capacidad supera mi discapacidad’ es la campaña que lanzó en marzo Keira De Gracia para visibilizar a mujeres como ella. Incluyó a cinco con distintas discapacidades, entre visual, auditiva, intelectual y física, que se desempeñan en el arte, deporte y emprendimiento. Un diagnóstico no detuvo a Keira para mudarse de Chiriquí a la capital, ser locutora, lograr un master de coaching en Madrid y estudiar una segunda carrera.
Keira De Gracia, cuando la voluntad supera un diagnóstico
Cuando te dieron tu diagnóstico, ¿qué fue lo primero que pensaste?
Mi diagnóstico lo recibí a los 14 años. A esa edad es como apagar tus ilusiones. Tengo retinosis pigmentaria o retinitis pigmentosa; tiene varios nombres. Cuando recibí la noticia todo lo veía, literalmente, oscuro. Desde que el doctor me dijo: “usted va a quedar ciega”, me dije para qué buscar más alternativas, si la ciencia me ha dicho que no hay cura.
¿Cómo reaccionó tu familia?
Fue un apoyo importante. Gracias a ellos pude encontrar formas nuevas de ver la vida y salir adelante.
Ellos en un principio no lo aceptaban, pero con el tiempo, nos armamos de valor y empezamos a buscar alternativas. Viajé a Cuba en 2005, dos veces, en busca de un tratamiento. Como mi enfermedad estaba avanzada no había mucho qué hacer. Busqué opiniones médicas también en Madrid, sin resultado.
Mi problema está en la retina y la retina es como el cerebro del ojo, según entiendo. Cuando está afectada es poco lo que se puede hacer.
Keira De Gracia, cuando la voluntad supera un diagnóstico
¿Cómo fue tu rehabilitación?
A los 18 años decidí rehabilitarme seis meses en la Unión Nacional de Ciegos, tomé cursos de orientación y movilidad con el bastón, aprendí a utilizar la computadora con el lector de pantalla, reforcé el braille y otras habilidades para mi nueva vida. En mi casa debieron hacer cambios. Tenían que ser más descriptivos, no podían tener las puertas entre abiertas y cerradas. A todos nos llevó tiempo.
Fui al Patronato Luz del Ciego para seguir mejorando en el uso de la tecnología, la computadora, el celular. Tomé cursos de cocina. Estuve en el IPHE de Bethania. Todas esas clases me ayudaron para ser más independiente.
Tenías 18 años cuando decidiste mudarte a Panamá…
Me fui antes de entrar a la universidad porque necesitaba aprender. Me daba pena y miedo andar sola en la calle. Mi mamá no quería que me fuera. Por ser mujer, tener una discapacidad y ser del interior me sobreprotegían. Tuve que pararme firme y decirle a mi familia: “La sobreprotección no me va a ayudar”.
Mi hermana me apoyó. En 2010 me fui a Panamá a tomar todos estos cursos. En 2011 regresé a Chiriquí y empecé a estudiar mi primera carrera (administración de negocios con gerencia en recursos humanos) en la Universidad Latina de la ciudad de David.
¿Qué fue lo más difícil de vivir en España?
El choque cultural, pero el ser humano se puede adaptar a todo. Me adapto fácil a los cambios. Me gustan los retos.
¿Alguna anécdota que cambió tu perspectiva de vida?
En Cuba conocí a muchas personas con distintos diagnósticos de su vista. Allá me hicieron un trasplante de células madres, era un experimento, sin garantía. Cuando me iban a operar, una guatemalteca me preguntó por mi condición y al contarle, su reacción fue “pero no tienes nada”. Pensé: “¿será que le parece que quedarse ciega, es poca cosa?”. No le contesté y ella me contó que también la iban a operar y que tenía dos opciones: la primera, ver pero con poco tiempo de vida; y la segunda, no ver pero con un tiempo más largo de vida. Tenía cáncer en sus ojos. Debían quitárselos para vivir más tiempo. Quedé en shock.
Eso fue un detonante que me permitió seguir, abrazar la vida con todas mis fuerzas. Sonreír a la vida.
Keira De Gracia, cuando la voluntad supera un diagnóstico
Si existiera la posibilidad, ¿qué te gustaría volver a ver?
Sonará vanidoso, pero extraño verme para saber qué tanto he cambiado (risas). Tengo 28 años. Mi pérdida visual fue paulatina desde los 16 años. En 10 años uno cambia, aunque me encontré con unos ex compañeros de colegio hace dos años y me dijeron que estaba igualita.
Quisiera conocer el rostro de mis tres sobrinos. Dicen que mi sobrinita, la del medio, es como verme a mí. También me gustaría ver el rostro de mi familia y amigos, y de mis nuevas amistades.
Soy curiosa, por eso estudio periodismo. Cuando escucho la voz de alguien que dice algo interesante, quiero saber cómo es su rostro. Y si es una voz bonita y es un muchacho, claro que me causa más curiosidad (risas).
¿Perdiste del todo tu vista?
Hasta hoy logro ver luz y oscuridad. Distingo cuando un lugar está apagado, sé cuando es de día y de noche. Cuando está encendida una pantalla. Logro ver las luces de los carros o de la calle.
¿Cómo es tu día? ¿Qué te gusta?
[Antes de la cuarentena] Me levanto a las 4:30 a.m. Entro a trabajar a las 6:00 a.m. hasta las 2:00 p.m. Tres días voy a la universidad y salgo a las 10 de la noche. Estaba empezando ir al gimnasio para salir de la rutina. Disfruto acampar y andar en bicicleta.
Cada 15 días solía andar en bicicleta con el proyecto Paseo a Ciegas Panamá. Los paseos están suspendido por el coronavirus. Me gusta el cine y he ido sola. He hecho actividades extremas como subir el volcán Barú (que no volvería a repetir), he hecho canopy, rápel. Cuando empecé a perder la vista estaba en danza. Amo al Real Madrid y en el béisbol nacional le voy a Chiriquí 100%.
Keira De Gracia, cuando la voluntad supera un diagnóstico
Perfil:
Es la menor de tres hermanos. Desde 2015 trabaja en Sertv. Tiene un programa de radio llamado Actívate de lunes a viernes, de 1:00 a 2:00 p.m. por Crisol FM. Su primer trabajo fue haciendo unas prácticas profesionales en un banco. Es licenciada en administración de negocios con gerencia en recursos humanos y en 2018 comenzó a estudiar periodismo, su segunda carrera.