Desde hace cuatro meses llevo a mi papá a fototerapia. Es un tratamiento recomendado para su enfermedad, el síndrome de Sézary, que se manifiesta con una descamación constante y una molestia igual de persistente en su piel.
“Traiga ropa interior negra”, fue la indicación días antes de empezar. Como suele pasar cuando uno está enfermo, no le quedó más que aceptar. Ese color protegería de la radiación ultravioleta áreas vulnerables de su cuerpo.
La primera sesión, que se hace en una gran cabina, duró un minuto. Eso fue fácil. Pero ya va por 15 minutos. ‘¿Cuándo se termina esto?’, se queja él. Por ahora, allí estamos, lunes y jueves en el sexto piso del edificio nuevo —aún le dicen así— del Complejo Hospitalario Arnulfo Arias Madrid.
Como acompañante, me tomó un tiempo darme cuenta de que muchos pacientes asisten a la terapia por vitiligo, una condición que produce pérdida de color en la piel. Muchos de ellos se han convertido en medio conocidos porque solo les conozco parte del rostro, a través de las mascarillas. Nos saludamos con familiaridad, nos preguntamos: “¿cómo está usted?” y nos despedimos hasta la próxima sesión. Aunque a veces los cuentos son más largos.
—¿Cuántas terapias lleva su papá?, me preguntó una de las pacientes. Y al decirle 26, me respondió: “poquitas, yo llevo 40″.
A veces cargo con mi computadora y escribo en la sala de espera, mientras oigo a las pacientes intercambiar consejos y experiencias. Comentan sus avances o su falta de ellos. Algunos cuentan cómo empezó todo, aquella vez que se vieron la primera mancha. El vitiligo puede ser una enfermedad desmoralizante porque afecta cómo las personas te ven, y la primera impresión puede ser de rechazo. Para nada es una enfermedad contagiosa y tal vez por esta vivencia que he tenido ahora noto a más gente con vitiligo en la calle.
Mi papá suele permanecer callado, pero sé que escucha porque a veces me comenta algo de lo que dijo una paciente.
Nuestra experiencia allí ha sido de mucha amabilidad, respeto y compasión: ‘Don Hilario, ¿cómo sigue?’, ‘Don Hilario, ¿cómo se siente?’ El siempre responde bien, pero en casa cuenta las sesiones que faltan. * Las opiniones emitidas en este escrito son responsabilidad exclusiva de su autora.
* Suscríbete aquí al newsletter de tu revista Ellas y recíbelo todos los viernes.
