Si usted pasa en la noche del 28 de febrero por la avenida Balboa, podrá ver edificios iluminados con los colores verde limón, magenta y turquesa. Es muy probable que se pregunte, ¿qué campaña es ésta?
Estas luces son la manifestación de la solidaridad con las enfermedades raras y su variante de colores es producto de la diversidad de patologías que entran en esta categoría. De acuerdo a la OMS hay más de 7,000 enfermedades raras diferentes en el mundo, clasificadas así porque sólo hay un caso por cada 2,000 habitantes.
Se calcula que en el mundo hay 350 millones de personas con alguna de ellas. A pesar de carecer de estadísticas locales, calculamos que el 7% de la población puede padecerlas. Sin embargo, es importante destacar que si nos referimos a enfermedades con medicamentos aprobados, esta cifra se reduce notablemente ya que sólo el 5% de esos diagnósticos cuentan con tratamientos exitosos para su control.
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En Panamá, 11 organizaciones de pacientes que atienden a esta población, nos hemos unidos en torno a la conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Raras que se conmemora el último día del mes de febrero. En Panamá existe una federación legalmente constituida: RedER Panamá (Red Enfermedades Raras Panamá).
Este año la campaña se titula “La fuerza que nos une: equidad en salud, el derecho que todos merecemos”. El lema busca sensibilizar a la población sobre estas enfermedades ya que al ser tan diversas, se manifiestan a través de un sin número de síntomas, haciendo díficil su diagnóstico, muchas veces tardío. Es por ello que un 56% de las personas con esas patologías, han sido tratadas inadecuadamente, al no haber sido correcta ni oportunamente diagnosticadas. Es muy importante destacar que el 72% de estas patologías son de origen genético, elevando exponencialmente la relevancia del tamizaje ampliado al momento del nacimiento.
Las enfermedades raras van desde la fibrosis quística y la hemofilia hasta el síndrome de Angelman, con una incidencia de aproximadamente 1 de cada 15.000, y el síndrome de trigonocefalia de Opitz, que es extremadamente raro, con aproximadamente un caso por millón de personas.
Si bien los padres de niños con enfermedades raras pueden quedar aislados inicialmente por el dolor, pronto se dan cuenta de que hablar con personas que están pasando por experiencias similares tiene un valor incalculable. Es por ello que las organizaciones de pacientes jugamos un rol muy importante en todo el proceso.
En Panamá, contamos con una legislación específica, siendo el décimo país de América que la ofrece; una ley completa que va desde proporcionar tratamientos, (si los hay), ayudar a que nuestros pacientes participen en estudios internacionales, formalizar convenios y alianzas para mejorar la calidad de vida de ellos y sus familias, entre otros muchos esfuerzos. Sin embargo esta ley, con más de 10 años de promulgada, no se está implementando.
Destacamos los tres obstáculos principales para que funcione:
El Ministerio de Salud debe actualizar la Comisión Intersectorial (quienes a su vez debe dirigir el programa) y el Consejo Consultor que define los casos que se les otorgará el tratamiento.
El Ministerio de Economía y Finanzas debe incluir en el organigrama el programa de enfermedades raras en el MINSA.
Pero lo más importante es que se le debe asignar el presupuesto.
Nuestro país es reconocido a nivel mundial por su crecimiento económico, pero no podemos aspirar entrar en el primer mundo dejando atrás a los más vulnerables.
* La autora es farmacéutica egresada de la Universidad de Panamá. Presidente de la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Críticas, Crónicas y Degenerativas (FENAECCD), asesora de la Asociación Unidos para Apoyarte (para pacientes y organizaciones con enfermedades raras) y de Federación Red de Enfermedades Raras Panamá (RedER).
* Las opiniones emitidas en este escrito son responsabilidad exclusiva de su autora.
