En diciembre de 2022 comenzó mi historia con la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Algunas mañanas mis piernas amanecían moradas, un síntoma que empecé a notar y me llamó la atención.
A principios de enero de 2023, experimenté fluctuaciones en mi presión arterial, algo completamente nuevo para mí, ya que nunca había tenido esos problemas antes.
Decidí tomar acción y no quedarme en casa. Durante la pandemia, había dejado de hacer ejercicio y no había logrado regresar al gimnasio, a pesar de haber sido una persona muy activa. Solía disfrutar mucho caminar en el parque. Decidí retomar mi rutina de ejercicios, comenzando con caminatas y eventualmente incorporando pesas. Me sentía orgulloso de cómo mi cuerpo respondía y se fortalecía a los 51 años.
Sin embargo, empecé a notar que cojeaba y que mi pierna derecha no tenía la misma movilidad que antes. En una ocasión, perdí el equilibrio y me caí. Consulté a un ortopeda, quien me recomendó una serie de exámenes. Todos estos exámenes iniciales no revelaron la causa de mis síntomas.
Visité también a un cardiólogo y todos mis evaluaciones fueron normales. Luego de varios estudios adicionales, como un Doppler para las venas de mis piernas y un EMR, que implicaba la inserción de agujas con electricidad para activar las neuronas, no se encontró una causa clara de mis síntomas.
Después de tres electromiografías, cuatro resonancias magnéticas, un rayo X, cientos de exámenes de sangre y una punción lumbar, finalmente se llegó a la conclusión de que definitivamente tenía ELA. Esta noticia me impactó profundamente, ya que las estadísticas médicas indican que la expectativa de vida para los pacientes con ELA es de 3 a 5 años. Fue un momento difícil de aceptar.
ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras, responsables de controlar los músculos voluntarios. Es una enfermedad cruel y devastadora, ya que mientras la mente permanece clara, el cuerpo pierde gradualmente la capacidad de moverse, hablar, comer y, finalmente, respirar.
Rogelio Chiari es diseñador gráfico. Es paciente de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Fotos cortesía.
Afrontando con coraje
Hoy en día, mis síntomas incluyen debilidad en la pierna derecha y la mano derecha, así como una pérdida progresiva de movilidad en ambos brazos y piernas. Utilizo un bastón y una andadera para moverme, y no siento vergüenza por necesitar estas ayudas. Lo importante es mantenerme fuerte y positivo.
En mi búsqueda de respuestas sobre la ELA, utilicé Internet y herramientas como Google y ChatGPT, pero la información que encontré fue abrumadora y aterradora. A pesar de todo, decidí no rendirme y fundé Pasión por Vivir. Mi objetivo con este proyecto es crear conciencia sobre la enfermedas y ser un apoyo para otros pacientes y sus familias.
A través de mis redes sociales (@pasionporvivirpty) comparto mi día a día, mis pensamientos y emociones, mostrando que aunque no todos los días son fáciles, puedo vivir con pasión y determinación. A quienes enfrentan circunstancias similares, les diría que educarse sobre la enfermedad, buscar apoyo psicológico, el apoyo de la familia y amigos, y empoderarse son claves para seguir adelante y enfrentar los desafíos que la vida nos presenta.
El 21 de junio se celebra el Día Internacional de la ELA, y en Panamá invitamos a vestirnos de verde ese día como muestra de apoyo y crear conciencia sobre esta enfermedad.
Además, estamos retomando el Ice Bucket Challenge en Panamá después de 10 años desde que fue iniciado en Estados Unidos. El challenge original involucra lanzarte un balde de agua fría, pero en su defecto, puedes lanzarte flores amarillas, en conciencia con el medio ambiente y con comunidades que no tienen acceso al agua. Luego, nomina a tres personas y comparte tu video en redes sociales.
Mi historia continúa, y mientras pueda, seguiré viviendo cada día con pasión y gratitud, valorando cada momento y cada persona que me apoya en este viaje.
Para más detalles, puedes visitar mi página web www.pasionporvivirpty.com.
* Las opiniones emitidas en este escrito son responsabilidad exclusiva de su autor.
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