Vivir con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es como caminar sobre una cuerda floja. Es una lucha diaria, constante y agotadora, donde cada paso adelante es un pequeño triunfo y cada retroceso, una lección que te obliga a replantearte todo. Es una enfermedad que no da descanso, sin cura y con tratamientos que, aunque ayudan, no te garantizan un mejor mañana. Y, sin embargo, aquí estoy. Vivo para contarlo.
Este mes de febrero se conmemora el mes de las enfermedades raras, una oportunidad para visibilizar las luchas diarias que enfrentamos quienes vivimos con estas condiciones poco conocidas. Es por eso que he decidido escribir estas líneas: para compartir cómo es mi experiencia viviendo con ELA. Más que describir lo que la enfermedad es, quiero hablar de lo que significa.
Cada día me despierto con la misma incógnita: ¿Qué me espera el día de hoy? Con ELA, nunca hay certezas. Mis capacidades físicas cambian y las tareas más simples -vestirme, bañarme, comer- se convierten en un desafío titánico. Depender de otros para todo es difícil, no porque no valore su ayuda, sino porque a veces siento que pierdo una parte de mí en el proceso. Sin embargo, he aprendido a aceptar esta vulnerabilidad.
A lo largo de este proceso, he encontrado consuelo al compartir mi experiencia. Hablar sobre lo que vivo me ayuda a procesarlo y, al mismo tiempo, a ofrecer un poco de apoyo a quienes puedan estar enfrentando algo similar. Contar mi historia es también una forma de recordarme que, incluso en los días más difíciles, hay algo valioso en cada momento.
Por supuesto, vivir con ELA no solo es un desafío físico; es también una batalla mental. Hay días en los que me pregunto si lo que estoy haciendo está bien o mal: ¿debería descansar más o moverme más? ¿Es mejor buscar nuevas opiniones médicas para explorar alternativas o aceptar mi realidad tal como está? Estas preguntas no tienen respuestas fáciles, y las dudas me acompañan como una constante inquietud.
Y luego está mi vida social. En ocasiones, trato de mostrarme bien frente a mi familia y amigos. No quiero que se preocupen o que me vean como alguien quebrado. A pesar de eso, hay momentos en los que logro sorprenderme a mí mismo. Me doy cuenta de lo valiente que soy y de cómo, incluso en medio de las adversidades, puedo reír y disfrutar de las pequeñas cosas, sin saber lo que viene. Pero en esos momentos de silencio, cuando todo está en calma, sé que ELA es una carga pesada, no solo para mí, sino para quienes me rodean.
Sin embargo, en medio de todo esto, encuentro fuerza en el presente. La vida con ELA me ha enseñado a valorar lo pequeño, lo simple, lo que antes daba por sentado. Me recuerda a la canción de Queen, We Are The Champions, una canción que evoca lucha, resistencia y determinación. Su mensaje de “seguiremos luchando hasta el final” resume exactamente cómo veo mi vida: hacer lo mejor con lo que tengo y nunca dejar de buscar motivos para sonreír.
Sí, vivir con ELA es difícil. Es una contradicción constante, una batalla interna entre lo que quiero hacer y lo que puedo hacer. Pero también es un recordatorio de que, mientras haya vida, hay esperanza. Así que, a quienes estén pasando por algo similar, les digo: sigamos adelante. Un día a la vez. Sigamos luchando.
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* Las opiniones emitidas en este escrito son responsabilidad exclusiva de su autor.
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