En febrero de este año, Joanne Alloisio recibió su diploma como promotora de la salud en diabetes tipo 1 otorgado por la Asociación Mexicana de Diabetes. Forma parte del comité de jóvenes líderes de la fundación DiabetesLATAM, con base en Panamá. Joanne tiene 18 años y es estudiante del segundo cuatrimestre de la carrera Arquitectura Estructural en la Universidad Santa María La Antigua, en Santiago, provincia de Veragüas, donde reside.
Tenía cinco años cuando fue diagnosticada con diabetes tipo 1. En aquella época, sus padres notaban que estaba orinando mucho y que había bajado de peso muy rápido a pesar de que estaba comiendo lo usual. La llevaron al pediatra y luego de una serie de exámenes le dieron el diagnóstico.
Joanne era una niña muy “mañosa” para comer. Tras el diagnóstico no tuvo que eliminar alimentos sino más bien agregarlos; aprender a comer de todo y balanceado. “Ese fue el mayor cambio: aprender a realmente comer y comer de todo (frutas, vegetales, carbohidratos, proteínas). Yo seguí haciendo cualquier cosa que hace un niño sin diabetes; jugar, correr, estudiar, actividades extracurriculares”.
No tiene un alimento prohibido. Muchas veces cuando un niño o adulto es diagnosticado con diabetes, las personas les dicen que no puede comer dulce, “lo cierto es que yo puedo comer de todo, pero tengo que hacerlo con moderación y saber en qué momento lo puedo hacer, porque el conteo de carbohidratos es algo muy importante para alguien con diabetes tipo 1″. Cada alimento debe ser planificado para saber cuánta insulina debe inyectarse para evitar una subida de glucosa (azúcar). Explica que el conteo de los carbohidratos (algo que no era muy común cuando ella era niña) consiste en que cada persona con diabetes tipo 1 puede calcular la insulina que se va a inyectar dependiendo de los carbohidratos que va a consumir. La insulina se inyecta antes de la comida; necesita un período de tiempo para empezar a actuar en el cuerpo.
En su brazo derecho se puede ver su sensor FreeStyle libre, un sistema flash de monitoreo de glucosa. Joanne acota que este es uno de los recursos a los que no se puede acceder en Panamá, pues no se venden en el país.
‘NO TODOS LOS DÍAS SON IGUALES’
Un día de Joanne transcurre así: se levanta en la mañana, se chequea el azúcar para saber cómo amaneció y dependiendo de cómo está, se inyecta insulina para luego desayunar. A media mañana se vuelve a chequear el azúcar; si tiene hambre y si su glucosa está bien, puede comer algo. En la hora de almuerzo se vuelve a hacer el chequeo, se inyecta insulina y almuerza. Lo mismo en la cena. “Si en algún momento del día se me sube el azúcar, tengo que ir a corregirme y me inyecto insulina”. Durante el día usa la insulina análoga de acción rápida, lispro. Antes de dormir, se aplica la insulina glargina, que es de acción prolongada. Acota que no todos los días son iguales.
“Si yo comiera todos los días lo mismo, y me inyectara todos los días lo mismo, igual mi glucosa actuaría de forma distinta porque no depende solamente de lo que yo coma o lo que yo me inyecte, sino que hay otros factores que también influyen. El día varía mucho para una persona con diabetes. Cada acción tiene una reacción y así mismo tenemos que ir llevando el manejo en el momento, es como estar muy atento a cómo está tu cuerpo y a lo que necesitamos en ese momento”.
‘VIVIR CON DIABETES DE CORAZÓN’
Es la única de su familia que tiene esta condición. Pero resalta que su familia “vive con diabetes de corazón” porque siempre han estado al tanto de ella. Destaca lo vital que es tener el apoyo y acompañamiento tanto de sus padres, familiares y círculo cercano. En la escuela tuvo el apoyo de sus maestros y compañeros. A través de una llamada telefónica su mamá puede distinguir si tiene baja el azúcar y le sugiere chequearse. También le sucede con una amiga que, al verla, es capaz de reconocer si su azúcar está baja. A las personas que tienen una amistad o familiar que vive con diabetes Joanne les aconseja, primero, aprender sobre esta condición y qué hacer en caso de una emergencia; segundo, darle cariño a esa persona y preguntarle cómo se siente.
Joanne resalta la importancia de los endocrinólogos, sobre todo los endocrinólogos pediatras, que son el “primer faro que ilumina el camino” para los niños y jóvenes diagnosticados con la condición y a sus familias. “En mi caso, la doctora Liliana Neil, que siempre estuvo disponible y diligente a cualquier duda que surgiera en mi familia. Incluso en horas de sueño”.
Joanne Alloisio reconoce que los tratamientos para personas con diabetes han mejorado, pero todavía muchos pacientes en Panamá no tienen acceso a todas las opciones que existen en el mundo. “Hay mucho que mejorar, la diabetes no te da vacaciones, es un trabajo 24/7. En la actualidad hay sensores de monitoreo continuo que nos ayudarían a no tener que chequearnos tantas veces al día, son mucho más prácticos. Aquí en Panamá no hay tanto acceso, porque no hay disponibilidad y los que hay, son muy costosos”.
También hay dificultades para encontrar insumos básicos como las tiras reactivas (que se usan para chequear el azúcar), la insulina, o las jeringas. “Todo eso es más complicado de conseguir acá en el interior. Constantemente hay desabastecimiento, tanto en instituciones públicas y privadas. Sí, hay muchas tecnologías pero es triste ver que en Panamá hasta lo más básico a veces no es sencillo de conseguir”.
A esto se suma el desconocimiento de muchos trabajadores de la salud que no saben diferenciar entre un paciente diabetes tipo 1 y un paciente diabetes tipo 2 y no están conscientes de que sus necesidades son distintas. Por ejemplo, una persona con diabetes tipo 2 requiere, aproximadamente, al mes una caja de tiras reactivas, mientras que un paciente con diabetes tipo 1 requiere de cuatro a cinco al mes.
Joanne ha tenido que ir con sus padres desde Santiago hasta Soná, Aguadulce o Penonomé buscando esas tiras reactivas.
