El autismo no es una enfermedad y la expresión correcta es trastorno del espectro autista. Lissette, explíquenos por qué.
Así es. El nombre correcto del diagnóstico es trastorno del espectro autista. Espectro porque es muy amplio. Si nuestros pacientes estuvieran en una línea veríamos que tienen diferentes característica. Unos las tienen más marcadas que otros, y las características varían mucho entre sí. No decimos enfermedad porque para que lo fuera debería haber alguna afectación orgánica, y no la hay. Tampoco sabemos por qué ocurre. Por ahora, hablando de salud mental, nos referimos a trastorno.
¿Cuándo empiezan a notarse esas características?
Muchas investigaciones señalan los dos años de edad como un momento importante. Pero estudios recientes muestran que los papás están reportando anomalías en el comportamiento desde mucho antes. Un niño de tres meses ya muestra conducta sociales y de comunicación. Desde temprana edad los padres se dan cuenta de que hay algo diferente en ellos.
“Nos hemos encontrado con profesionales que no son los indicados y muy rápido están dando sugerencias de que quizás el niño pueda tener autismo. Esto es preocupante”.
¿Puede mencionar algunas señales concretas?
Afectaciones o distorsión del habla. Ausencia de interés social. No se relaciona ni con sus principales cuidadores. A los tres meses un bebé ya sonríe ante la presencia de su mamá. Sigue con interés su voz u otras voces que ha escuchado siempre. Si eso no está pasando, hay que estar alerta.
Algunas de estas señales pueden deberse a estos trastornos. ¿Quién es la persona indicada para hacer un diagnóstico?
Debe ser un neuropediatra o un paidopsiquiatra (psiquiatra para niños). Cabe resaltar que los primeros en advertir algo diferente son los padres y ellos lo suelen comentar a su pediatra, él es quien lo refiere. Nos hemos encontrado con profesionales que no son los indicados y muy rápido están dando sugerencias de que quizás el niño pueda tener autismo. Esto es preocupante. El especialista que evalúa observa muchos factores, pero también se basa en su experiencia clínica.
Lissette Basmeson: ‘El autismo no es una enfermedad’
Para los padres es difícil aceptar que algo no está bien con su hijo. ¿Qué les recomienda?
Es difícil. Mucho. Pero entre más temprano se empiece a trabajar con el niño hay más esperanzas de rehabilitación. Es una condición que no se va, pero se mejora si se interviene en las primeras etapas. Hay esperanza.
Una vez que el padre recibe el diagnostico, ¿qué sigue? ¿Es allí donde llegan los niños a la fundación Enséñame a Vivir?
Sí, aunque también recibimos niños que aún no tienen un diagnóstico. Tenemos un neuropediatra que nos acompaña una vez al mes. Cuando se tiene el diagnóstico empezamos a trabajar con los niños en un programa que se llama currículo funcional natural; este lo adquirimos en un centro en Perú y estamos aplicándolo con mucho éxito. Enseña al individuo a funcionar en su entorno familiar, en el colegio, en la sociedad y en un ambiente laboral. Es un programa completo que lo acompaña hasta la edad adulta, y tiene ya 36 años. Incluye mediciones para trazar los objetivos con los niños y medirlos.
“Muchos padres se preguntan ‘¿pude haber evitado esto a mi hijo?’. ¿Es posible? Definitivamente, no. Todo lo que un padre puede hacer es buscar ayuda desde el momento en que empieza a notar que hay algo diferente en su hijo”.
¿Tenemos estadísticas en Panamá?
No hay. Pero aquí y fuera de Panamá vemos más casos reportados. Todos nos preguntamos por qué. Y no sabemos. Muchos padres se preguntan ‘¿pude haber evitado esto a mi hijo?’. ¿Es posible? Definitivamente, no. Todo lo que un padre puede hacer es buscar ayuda desde el momento en que empieza a notar que hay algo diferente en su hijo. Así podrá empezar un abordaje de rehabilitación terapéutico, serio, científico, formal y consistente a través del tiempo
¿Cuál considera que es el principal reto para las personas que viven con esta condición?
Falta sobre todo ofrecer más programas para los adultos. Aunque hay algunos que van a poder ingresar a la universidad e insertarse en el mercado laboral, hay otros que no; ¿qué hacemos con ellos?También hay una deuda con las personas del interior, pues para ellos es difícil el acceso a lugares de rehabilitación, pero lo más duro es que no tienen suficiente orientación.
¿Cuáles son las creencias o mitos que suele oír sobre los trastornos del espectro autista?
Muchas personas me han dicho con un nivel de ignorancia muy profundo que es una bendición tener un niño con autismo porque ellos son muy inteligentes y pueden aprender mucho.
Hay un anteproyecto de ley sobre este tema, ¿cuál es su objetivo?
Ese anteproyecto está en la Comisión de Salud. De alguna manera quiere rescatar el hecho de que se reconozca el espectro autista como una condición a tratar, pero es un documento que tiene que ser trabajado o discutido porque el proyecto como tal no aborda aspectos específicos sobre crear un programa que permita, además de diagnósticos tempranos, establecer dónde se atenderán los niños. Este es un tema que debe interesar a todos los que tenemos un familiar o un conocido con esta condición. Si el niño no es atendido a tiempo se le resta una oportunidad y la sociedad pierde también.